Jūsu morālā atbildība piedāvāt krioniku tagad

Šis ir Dr. Emil Kendziorra eseja ar tādu pašu nosaukumu, pirmo reizi publicēta Tomorrow.bio blogā 10 novembrī 2023 un šeit atkārtota pilnībā. Esejā tiek minēts arī otrais autors, RZ, intereses konflikta piezīmē.

Cilvēka biostāze (piemēram, ar krioprezervāciju, parasti dēvēta par krioniku)tika pirmo reizi veikta 1967 pēc Dr. James Bedford nāves no nieru vēža. Kopš tā laika, 559 cilvēki ir krioprezervēti pēc savas (likumīgās) nāves, un vairāk nekā 4000 cilvēki ir pierakstījušies, lai tiktu krioprezervēti pēc nāves nākotnē. Praktiski visi, kas pierakstās, to dara ar pieņēmumu, ka, ja viņu smadzenes ir labi saglabājušās, tad arī viņi paši ir “saglabājušies”; tostarp viņu atmiņas, personība, identitāte un apziņa. Un ka viņi, iespējams, varētu tikt atdzīvināti, kad medicīnas tehnoloģijas būs pietiekami attīstījušās. Lai gan šodien ir iespējams izvēlēties krioprezervāciju, parasti ar ķermeņa ziedošanu zinātnei kā dzīves beigu izvēli, vēl nav iespējams atgriezt procesu un atdzīvināt kādu no kriostāzes. Patiesībā prognozes par to, vai un kad tas būs iespējams, svārstās no ticamas līdz neiespējamai, un no desmitgadēm līdz tūkstošiem gadu, un neviens no šiem prognozēm nav balstīts uz daļēji uzticamām argumentācijām no apakšas. Tomēr lēni augoša cilvēku grupa izvēlas šo iespēju ar argumentu, ka citi dzīves beigu izvēles (visvairāk; kremācija un apbedīšana) nemaz nedeva iespēju dzīvot tālāk vai atgriezties dzīvē.

Par šo tēmu ir uzrakstīts daudz, un ētiskās un morālās apsvērumu tikai ierobežoti pievērš uzmanību, izņemot dažas augsta līmeņa diskusijas. Šeit mēs koncentrējamies uz morālo jautājumu par cilvēka krioprezervācijas (vai citu biostāzes veidu) piedāvāšanu, proti, vai cilvēka krioprezervāciju vispār vajadzētu piedāvāt, ņemot vērā esošās ierobežojumus, un, ja jā, kādas atbildības un vadlīnijas vajadzētu būt pakalpojuma sniedzējam. Lai sāktu, mēs īsi atkārtosim, kā krioprezervācija darbojas, kurā zinātnes stāvoklis atrodas un kāpēc atdzīvināšana no krioprezervācijas pašlaik nav iespējama.

Cilvēka krioprezervācija

Cilvēka krioprezervācija ir augsti attīstīta pētniecības/medicīnas procedūra, kas ietver krioprotektīvos līdzekļus un ļoti zemas temperatūras, lai saglabātu ķermeni ar pēc iespējas mazāk postījumu. Teorētiski ķermenis varētu atrasties šajā stāvoklī bezgalīgi ilgi, necietīdams no būtiskiem degradācijas procesiem. Konkrētās procedūras, ko izmanto, lai krioprezervētu pacientu, var atšķirties atkarībā no individuālajiem apstākļiem (piemēram, pacienta stāvoklis pirms nāves pasludināšanas vai laika posms starp nāves pasludināšanu un procedūras sākumu). Pamata loģika ir šāda: kad cilvēka sirds pārstāj sist, viņa šūnām pārstāj pieplūst skābeklis. Lielākajā daļā gadījumu organisms var izturēt tikai apmēram 4 minūtes bez skābekļa pirms (pašlaik) neatgriezeniskiem smadzeņu bojājumiem. Tomēr, pazeminot ķermeņa temperatūru, samazinās vielmaiņas temps, līdz ar to arī samazinās šūnas nepieciešamība pēc skābekļa. Tas ir pierādīts gadījumos, piemēram, arAnna Bågenholm,, kura izdzīvoja pēc 40 minūtēm bez cirkulācijas apstāšanās sasalušā ezerā bez būtiskiem sekām. Kad cilvēka temperatūra pazeminās, viņa vielmaiņa sāk lēnināties, un, kļūstot pietiekami zemai, praktiski apstājas pavisam. Kad temperatūra noslīd zem tā sauktās stikla pārejas temperatūras (un ja ir izmantots krioprotektīvais līdzeklis), pacients var palikt saglabāts bez (papildu) postījuma ļoti ilgu laiku. Šī ir pirmā krioprezervācijas soļa galvenā mērķa: panākt un uzturēt šo stāvokli ar pēc iespējas mazāk postījumu. Otrais solis būtu atdzīvināšana, ja un kad tas būs iespējams.

Pašreizējais krioprezervācijas zinātnes stāvoklis

Pēc pašreizējiem standartiem pirmās krioprezervācijas bija samērā primitīvas. Visos šajos gadījumos bija tikai “tiešā sasaldēšana”, proti, pacientus dzesēja līdz šķidrā slāpekļa temperatūrai bez jebkādu krioprotektīvo līdzekļu izmantošanas (medicīnas klases pret sasaldēšanas līdzekļiem), kas noveda pie būtiskas ledus veidošanās visā ķermenī.

Kopš šiem pirmajiem gadījumiem cilvēka krioprezervācijas procedūras ir ievērojami uzlabojušās. Mūsdienās pacienta asinis tiek izņemtas un aizvietotas ar specializētiem krioprotektīvajiem līdzekļiem (KPL), kas pazemina pacienta ķermeņa kritisko dzesēšanas ātrumu (nepieciešamo dzesēšanas ātrumu, lai izvairītos no ledus kristālu veidošanās). Šie KPL ir hiperosmolāri, kas nozīmē, ka tie izvelk ūdeni no apkārtējiem audiem. Ideālos apstākļos tas ļauj pacientus krioprezervēt ar ļoti maz un pat iespējami nenozīmīgu ledus veidošanos. KPL ir toksiski, tāpēc pacientiem sākumā tiek ievadītas ļoti zemas koncentrācijas. Kad pacienta temperatūra pazeminās (un līdz ar to arī vielmaiņa), KPL koncentrācija pakāpeniski palielinās, cenšoties izvairīties no toksicitātes pēc iespējas vairāk.

Pēc perfūzijas temperatūra tiek pazemināta tālāk. Apmēram pie -130°C tiek sasniegta tā sauktā stikla pārejas temperatūra, un audi kļūstvitrificēti (kas ir stikla līdzīgs amorfisks stāvoklis). Temperatūra tad tiek pazemināta līdz -196°C (vai -140°C gadījumā; starptemperatūras uzglabāšanai) vairāku dienu vai nedēļu laikā, lai minimizētu termisko slodzi. Beigās ķermeni novieto kriogēnajā dewar traukā ilgstošai uzglabāšanai.

Lai gan pašlaik ir neiespējams atdzīvināt krioprezervētu pacientu, tomēr ir pētījumi, kas liecina par iespējamību, ka krionika varētu būt sekmīga. Pētnieki spējakrioprezervēt un pēc tam atdzīvināt C. elegans ar skaidri saglabātu atmiņu. Pētnieki ir arī spējušikrioprezervēt un atkausēt trušu nieri, ko nesen ir izdeviesatkārtot žurkai. Pēc atkausēšanas procedūras orgāns tika transplantēts un demonstrēja pilnīgu funkcionalitāti. Tomēr ir jāatzīst, ka joprojām nav skaidrs, vai, kad un kādā stāvoklī krioprezervētus pacientus būtu iespējams atdzīvināt nākotnē.

Lai atdzīvināšana būtu iespējama, jāatrisina vairāki fundamentāli un detalizēti jautājumi, piemēram, ledus veidošanās, toksicitāte, atkausēšanas tehnoloģijas, kā arī šūnu un molekulāro atjaunošanu. Protams, varētu būt arī nezināmi nezināmie, t.i. tādi aspekti, kuri nav saglabāti un kurus būtu jāsaglabā (vai jāsaglabā citādi), lai atdzīvināšana būtu principiāli iespējama. GrāmataCryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine autoru Roberta A. Freitas Jr. ieteicama, lai dziļāk iepazītos ar to, kas būtu nepieciešams atdzīvināšanai un kā to varētu iespējot (skat.https://www.amerikāņu krionikas organizācija.org/cryostasis-revival/). 

Tā kā nav skaidrs, vai krioprezervētus pacientus varētu atdzīvināt, rodas jautājums, vai ir ētiski piedāvāt iespēju tikt krioprezervētam un, ja jā, tad kā. 

Krionika ir “pēdējais līdzeklis”

Pirmkārt, ir jāatzīmē, ka krioprezervācija tiek piedāvāta tikai kā pēdējā iespēja. Krioprezervācija tiek veikta tikai pēc juridiskas nāves pasludināšanas, kad visas citas medicīniskās intervences nav bijušas sekmīgas pacienta dzīvību saglabāt.

Ir dažas izveidotas medicīniskas un juridiskas precedences, kas attiecas uz lēmumu pieņemšanu līdzīgās situācijās. Lai gan tie nav tieši salīdzināmi, tie sniedz norādi, kā rīkoties šādās situācijās.“Žēlsirdības lietošana” (reizēm saukta arī par paplašināto piekļuvi, agrīnu piekļuvi utt.) ir medicīnisks princips, pēc kura cilvēkiem ar nopietnām vai dzīvību apdraudošām slimībām tiek nodrošināta piekļuve neapstiprinātām medicīniskām procedūrām. Dažās Eiropas valstīs (Vācija, Lielbritānija, Austrija, Spānija utt.) valsts pat ir tiesīga segt šādu eksperimentālu ārstēšanu cilvēkiem, kas atbilst noteiktiem kritērijiem.“Tiesības mēģināt” likums ASV iestāda līdzīgu precedentu, nodrošinot termināli slimiem pacientiem tiesības piekļūt daudzām procedūrām, kuras vēl nav pabeigušas FDA apstiprināšanas procesu.

Lai gan šajos piemēros ir noteikta regulēšana un apstiprināšanas procesi, varētu apgalvot, ka cilvēka krioprezervācija ietilpst līdzīgā pamatargumentācijas jomā. Vismaz principā, šādu potenciāli dzīvības pagarināšanas iespēju izvēle būtu jāatstāj indivīda ziņā, kad visas citas iespējas ir izsmeltas. Turklāt, krioprezervācijas gadījumā (jebkurā valstī) publiskie līdzekļi netiek izmantoti, lai apmaksātu personas saglabāšanu. Procedūras izmaksas sedz tikai tas indivīds, kurš vēlas, lai tā tiktu veikta.

Šī tiesība ir apstiprināta ar tiesas lēmumiem dažās valstīs, piemēram, ar Lielbritānijas Augstākās tiesas lēmumu atļaut mirušai 14 year vecai meiteneitiesību uz krioprezervāciju, kas veido precedentu, ka krioprezervācija ir derīga dzīves beigu iespēja no juridiskā viedokļa.

Pēdējā, bet ne mazāk svarīgā, īpaši rietumu valstīs, sabiedrība balstās uz pamatprincipu, ka indivīdi var veidot plašu izvēli, ja vien tā negatīvi neietekmē citus. Tā kā cilvēka krioprezervācija ietekmē tikai finanšu līdzekļus un ķermeni tās izvēles indivīdam, tā spēj nodarīt minimālu kaitējumu citiem indivīdiem vai sabiedrībai kopumā.

Apsvērumi

Informēts piekrišanas process

Medicīnas ētikas un medicīnas tiesību pamatprincips irinformēts piekrišanas process, kas nozīmē, ka pacientam pirms lēmuma par medicīnisko aprūpi ir jābūt pietiekamai informācijai un izpratnei. Tas ietver nodrošināšanu par a) procedūras būtību, b) procedūras riskiem un ieguvumiem, c) pieņemamiem alternatīviem risinājumiem, un d) alternatīvo risinājumu riskiem un ieguvumiem.

Ja tiek veikti nestandarta eksperimentāli procedūri, informētā piekrišana ir īpaši svarīga. Krioķonservācija acīmredzami pieder pie šīs kategorijas.

Lai informētā piekrišana krioķonservācijai būtu izpildīta, biedram/pacientam jāizprot sekojošais:

• Neviens nevar pateikt, kad krioķonservācijas atdzīvināšana varētu būt iespējama vai vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak vairak .
• Ja atdzīvināšana principiāli ir iespējama, saglabāšanas kvalitāte varētu būt zema, organizācija varētu pārtraukt darbību, varētu pastāvēt ārējie riski utt., kas neļautu pacientu atdzīvināt.
• Ja atdzīvināšana ir iespējama, krioķonservācijas vai atdzīvināšanas procedūru dēļ var rasties fiziskas vai garīgas ierobežojumus.
• Krioprezervācija ir dārga un jums to jāapmaksā no saviem līdzekļiem.
• Kā procedūra darbojas, ieskaitot ilgtermiņa glabāšanu un iespējamo atdzimšanu.
• Cilvēki, kas pierakstās uz krioprezervāciju, uzņemas atbildību par to, lai to varētu veiksmīgi un ar augstu kvalitāti realizēt.

Informētā piekrišana nav atbildība cilvēku, kas pierakstās, bet gan pakalpojuma sniedzējas organizācijas. Tāpat kā ārsts ir atbildīgs par informētas piekrišanas nodrošināšanu medicīniskās procedūras veikšanai.

Krioprezervācijas gadījumā informētā piekrišana ir sarežģīta, jo riskus un ieguvumus var novērtēt tikai aptuveni. Nav iespējams sniegt izsmeļošas risku un ieguvumu aprakstus desmitiem gadu, un iespējams, ka tas būs iespējams tikai pēc atdzīvināšanas veikšanas vismaz dažas reizes. Lai gan tas padara informētās piekrišanas nodrošināšanu grūtāku, tas fundamentāli neatšķiras no informētās piekrišanas nodrošināšanas

No praktiskā vēsture, nodrošināšana par informētu piekrišanu krioprezervācijai ir daudzsoļīgs process, kuram medicīnā (un, patiesībā, arī likumdošanā) nav vispārpieņemtu labāko prakses standartu.

Mēs piedāvājam apvienot šādus metodiskos risinājumus:

1. Nodrošināt plašu, taču viegli saprotamu informāciju par procesu, iekšējiem riskiem, ārējiem riskiem, ieguvumiem un potenciālajiem neveiksmju scenārijiem. (Piemērs:https://www.tomorrow.bio/informed-consent)
2. Nodrošināt iespēju padziļināties tālāk, ja jautājumi paliek neatbildēti.
3. Mēģināt nodrošināt personisku, viens pret vienu sarunu ar cilvēkiem, kuri izrāda interesi par pierakstīšanos, lai iegūtu ieskatu viņu psiholoģiskajā stāvoklī un izpratnē par tēmu.
4. Iekļaut atbilstošu informāciju krioprezervācijas līgumā vai līdz ar to.
5. Neuzrādīt, ne tieši, ne netieši, ka krioprezervācija ir kaut kas vairāk par iespēju nākotnē atdzīvināšanai (nepiedāvāt pat implicitu apgalvojumu, ka panākums ir ticams/vai garantēts).
6. Pārliecināties, ka ir skaidrs, ka varbūtības un laika rāmji ir nezināmi.

Galvenais ir kombinācija. Viena vai divas metodes nevar tikt uzskatītas par pietiekamām. Jābūt piedāvātiem visi varianti, un, izņemot personiskās sarunas, kuras ir grūti padarīt obligātas, tie jāuzskata par nepieciešamiem.

Cena

Pagātnē, tagad un, diemžēl, arī nākotnē krioprezervācija ir pārāk dārga lielākajai daļai iedzīvotāju. Visa ķermeņa saglabāšanas cena ir robežās no EUR 200,000 EUR/USD atkarībā no pakalpojuma sniedzēja. Pastāv arī pieejamākas iespējas, taču tās, vismaz vidēji, kompromitē kvalitāti, kas nevar būt risinājums augstās cenas problēmai. Smadzeņu vai galvas saglabāšanas iespējas izmaksā apmēram 60.000 līdz 90.000 EUR/USD.

Par cenu izvirzās divi jautājumi: a) Vai ir pieļaujami, ka kāds pats par sevi tērē lielas summas naudas uz savu krioprezervāciju, kamēr citas lietas varētu nodrošināt lielāku kvalitātes pielāgotu dzīves gadu skaitu (QALY)? un b) Kāda ir krioprezervācijas pakalpojuma sniedzēja atbildība attiecībā uz cenu?

(Piezīme: ir izteikti argumenti, ka krioprezervācija varētu nodrošināt arī lielu QALY pieaugumu)

Medicīnā notiek pastāvīga diskusija par to, cik daudz sabiedrība var un vajadzētu tērēt, lai pagarinātu dzīvi termiālu slimību gadījumos. Pašlaik rietumu sabiedrībās ir parasts ieguldīt ievērojamas summas, un liela daļa medicīnisko izdevumu koncentrējas pēdējās dzīves gados.

Papildus šiem sabiedrības tieši segtajiem izdevumiem (piemēram, caur valsts veselības aprūpes sistēmu), sabiedrība uzskata par pieņemamu, ka, argumenta nolūkā, cilvēks var tērēt visu savu naudu, lai pagarinātu savu dzīvi ar eksperimentālām terapijām termiālu slimību gadījumos. Vispārīgāk runājot, mēs parasti uzskatām, ka indivīdam ir tiesības pats lemēt, kā tērēt savu naudu.

Ja mēs uzskatām par pieņemamu izmantot cilvēka savu naudu eksperimentālu ārstēšanu pret vēzi vai, kā vēl “ekstrēmāku” piemēru, nopirkt otro luksusa automašīnu, tad krioprezervācija būtu skaidri pieņemama arī. Ne visi varētu to uzskatīt par “nepieciešamu”, līdzīgi kā otru luksusa automašīnu, taču lielākā daļa to uzskata parpieņemamu.Otrādi, mēs uzskatām, ka krioprezervāciju nevajadzētu segt valsts veselības aprūpes sistēmas vai līdzīgām struktūrām līdz brīdim, kad tās efektivitāte varētu tikt pierādīta. Valsts sistēmas vajadzētu optimizēt vidējos rezultātus (piemēram, mērot pēc QALY) un to darīt ar augstu pierādījumu slogu.

Nezīmējot iepriekš minētos punktus, ir loti svarīgi samazināt krioprezervācijas izmaksas. Tāpat kā ir nepieņemami (bet arī gandrīz neizbēgami šobrīd), ka dažas medicīniskās ārstēšanas metodes varētu būt pieejamas tikai bagātiem cilvēkiem, ir nepieņemami, ka arī krioprezervācija prasītu salīdzinoši lielu personīgo bagātību. Ideālā gadījumā izvēle par krioprezervāciju jābūt tikai un vienīgi brīvai lēmumu, ko kāds pieņem pēc tam, kad ir izvērtējis priekšrocības un trūkumus sava personīgā vērtību sistēmā.

Diemžēl šo ideālu ir maz ticams sasniegt daudzus gadus, ja ne desmitgades. Kaut arī principā krioprezervāciju varētu veikt ļoti zemās izmaksās, ja to darītu masveidā, šis masveida mērogs ir pašas problēmas kodols. Pašlaik visā pasaulē visos krionikas sniedzējos gadā veic mazāk nekā 50 krioprezervācijas. Tas ir daudz mazāk, nekā būtu nepieciešams, lai būtiski samazinātu izmaksas.

Kā īss atkāpiens: četras galvenās krioprezervācijas izmaksas ir medicīniskā/SST, šķidrais slāpeklis, personāls ilgtermiņa uzglabāšanai uzturēšanai, kā arī uzglabāšanas iekārtu/infrastruktūras izmaksas proporcionāli. Ilgtermiņā, ja vienā reģionā (piemēram, Eiropā) veiktu no 100 līdz 1000 krioprezervāciju, visas šīs izmaksas varētu samazināties par kārtu. Šķidrā slāpekļa izmaksas proporcionāli samazinās, ja izmanto lielākus uzglabāšanas traukus (vai telpām līdzīgus risinājumus); medicīniskā/SST komanda un personāls iekārtu uzturēšanai varētu tikt segti ar daudz lielāku klientu skaitu, bet iekārtu/infrastruktūras izmaksas ir gandrīz vienreizējas ar ļoti nelielām robežizmaksām par katru papildu krioprezervēto pacientu.

Visiem mērķiem un nodomiem mums jāpieņem, ka mērogs nespēs nodrošināt būtisku izmaksas samazinājumu drīzumā. Tomēr krioprezervācijas sniedzēja pienākums ir mēģināt nodrošināt krioprezervāciju neatkarīgi no bagātības.

Ir trīs pamata veidi, kā samazināt izmaksas:

1. Augt pēc iespējas ātrāk, lai sasniegtu aprakstīto mērogu.
2. Pielāgot procedūras/modeli bez, balstoties uz labākajiem novērtējumiem, būtiskas samazināšanas iespējamības saglabājot saglabāšanas kvalitāti. Daži pieejas, kuras, iespējams, pieder šai kategorijai, jau eksistē un tās, iespējams, vajadzētu īstenot krioprezervācijas sniedzējiem.

1. Nodrošināt zemāku cenu iespējas, piemēram, tikai smadzeņu vai neironu saglabāšanu.
2. Izmantot atkarībā no līdzekļiem balstītu modeli, kurā krioprezervāciju var subsīdēt, pieprasot ļoti bagātiem locekļiem par lielāku samaksu.
3. Potenciāli pieņemt un/vai atbalstīt krioprezervācijas gadījumus bez maksas (atkarībā no līdzekļiem), ja vien tas neietekmē organizācijas ilgtermiņa stabilitāti (piemēram, ar uzglabāšanu trešo pušu ziedojumu finansētos uzglabāšanas vietās).

1. Pielāgot procedūras ar iespējamu saglabāšanas kvalitātes samazinājumu. Daži krioprezervācijas veidi var tikt veikti par izmaksām no 10.000 eiro uz augšu, bet tikai ar (vidēji) būtisku saglabāšanas kvalitātes samazinājumu un līdzekļiem ilgtermiņa uzturēšanai. Ar lielākiem līdzekļiem kvalitāti varētu paaugstināt pakāpeniski, ar nozīmīgāko soli ap 30.000 līdz 50.000 eiro atkarībā no attāluma līdz krioprezervācijas iekārtai. Tā kā nav zināms, cik lielu bojājumu nākotnē būs iespējams labot un kā izskatīsies potenciālie atdzimšanas scenāriji sīkāk (Kriostāzes atdzimšanapēc Roberta Freitasa sniedz dažas pozitīvas norādes), var diskutēt par to, vai krioprezervāciju vajadzētu veikt arī zemākā par ideālu līmeni, ja citādi tas nebūtu iespējams. Sarežģītākais jautājums šeit ir, kā nodrošināt informētu piekrišanu. Jābūt skaidram, ka kvalitātes samazinājums varētu būt absolūti kaitīgs, un ka daži pētnieki uzskatītu šādu kvalitātes samazinājumu par pietiekamu iemeslu, lai atdzimšana kļūtu neiespējama. Šāda iespēja, iespējams, netiktu piedāvāta, ja tās mērķis būtu "saglabāt naudu", bet tikai tad, ja citādi krioprezervācija vispār nebūtu iespējama.

Sabiedriskās komunikācijas / "mārketinga" aktivitātes

Ja ņem vērā morāli, krioprezervācijas pakalpojumu piedāvāšana atšķiras no krioprezervācijas pakalpojumu mārketinga. Patiesībā mārketings tradicionālā nozīmē; "pierunāt kādu kaut ko darīt"; vispār nevajadzētu tikt pielietots, jo tas būtu pretrunā ar informētas piekrišanas prasību. "Mārketings" jākoncentrē uz vispārēju informēšanu par tēmu, par pakalpojuma pieejamību, kā arī uz diskusiju un jautājumu atbildēm.

Kā augsta līmeņa noteikums, aktivitātes jāierobežo jo lielāka ir auditorija un atkarībā no izmantotajiem kanāliem. Piemēram, veiktspējas kanālos (piemēram, Google Ads) un balstoties uz atslēgvārdu atlasi un mērķēšanu var pieņemt, ka cilvēki, kas meklē šo tēmu, jau ir iepazinušies ar tēmu un varēs pieņemt informētu lēmumu. Savukārt masu auditoriju kanālos, piemēram, televīzijā vai preses izlaidumos, jāpieņem, ka daļa cilvēku varētu dzirdēt par tēmu pirmo reizi (vismaz būtiskā veidā), tādēļ ir nepieciešams vēl neitrālāks komunikācijas pieeja.

Paliek jautājums, vai pilnīga informēta piekrišana jāiekļauj sabiedriskās komunikācijas / mārketinga ziņojumā? Vai pietiek, ja informēta piekrišana tiek nodrošināta brīdī, kad tiek formalizēta vienošanās?

Jebkāda veida sabiedriskā komunikācija, iespējams, nedrīkst būt pilnībā bez informētas piekrišanas veida informācijas. Tas atkal ir svarīgāk, ja runa ir par masu auditoriju kanāliem. Medicīnā ir precedenti ar dažādiem pieejas veidiem dažādās valstīs. Dažās valstīs medicīnisko ārstēšanu vai medikamentu mārketings ir ļoti ierobežots, un lēmumu par konkrētas ārstēšanas metodes rekomendāciju gandrīz pilnībā atstāj ārstam. Savukārt citās valstīs mārketings ir diezgan parasts, ja ne agresīvs (piemēram, medicīnisko līdzekļu mārketings ASV). Šeit arī jāiekļauj dažas brīdinājuma frāzes, taču tās nepieaugs līdz reālas informētas piekrišanas līmenim. šeit informēta piekrišana jā nodrošina pirms ārstēšanas veikšanas no ārsta puses.

Ja ir izveidots "pieejas ceļš" (piemēram, caur ārstiem), ir iespējams ļoti stingri ierobežot to, kas ir atļauts sabiedriskajā komunikācijā. Bet krioprezervācijas gadījumā šāds pieejas ceļš neeksistē. Ja izvēlētos nekādu sabiedrisko komunikāciju / mārketingu, tad cilvēki, kuri būtu spējuši dot pilnīgu informētu piekrišanu, nekad nesazinās ar šo tēmu, kas arī ir morāli problemātiski. Sabiedriskā komunikācija / mārketings nodrošina to, ka vairāk cilvēku sāk interesēties par tēmu, kas, protams, ir nepieciešams, lai pēc tam varētu izvērtēt priekšrocības un trūkumus un pieņemt informētu lēmumu. Beigās organizācijām jāatrod līdzsvars starp pārāk lielu vai pārāk mazu sabiedrisko komunikāciju.

Kaut arī sabiedriskā komunikācija / mārketings, iespējams, ir nepieciešams / atļauts / labs līdz kādam līmenim, biostāzes sniedzējiem jākomunicē par šo tēmu uzmanīgi. Sniedzējiem jābūt īpaši piesardzīgiem, lai izvairītos no valodas vai ziņojuma, kas varētu radīt maldīgu pārliecību par krioprezervācijas un tās atdzimšanas veiksmīguma iespējamību.

Strukturāla organizācija

Pēc tam, kad kāds ir pierakstījies, lai pēc savas (likumīgās) nāves tiktu krioprezervēts, organizācijas uzdevums ir nodrošināt, ka pacients paliek kriostāzē neierobežotu laiku, līdz (un ja) nākotnē būs iespējams apgriezt procesu un atjaunot viņa dzīvību. Lai gan pacientam ir jāpalīdz nodrošināt šo stabilitāti un drošību, piemēram, nodrošinot, ka visi dokumenti ir kārtībā (krioprezervācijas līgums u.tml.), tāpat nodrošinot informētu piekrišanu, galu galā atbildība ir organizācijas. Četri faktori ir būtiski atbildīgai strukturālai organizācijai:

1. Glabāšana jāveic tikai bezpeļņas organizācijām. Peļņas organizācijas nav paredzētas, lai pastāvētu potenciāli simtiem gadu, un tās nespēj nodrošināt nepārtrauktu misijas saskaņotību tik lielā mērā.
2. Jābūt labi izstrādātai pārvaldes struktūrai, lai nodrošinātu, ka krioprezervēto pacientu intereses tiek vienlīdz pārstāvētas. Šī saskaņotība un organizācijas mērķis jānosaka neatņemami, piemēram, praktiski nemaināmos statūtos. Jābūt plašam prasību sarakstam jebkuram, kas interesējas par organizācijas pārvaldīšanu. Galvenokārt katram jābūt iesaistītu biostāzes jomā daudzus gadus, nebūt ar finanšu interesi, un vis svarīgākais; pašam būt pierakstītu krioprezervācijai.
3. Jābūt stabilam un drošam finanšu plānam, lai organizācija varētu uzturēt darbību desmitgadēm, gadsimtiem vai ilgāk. Piemēram, līdzekļi, kas nepieciešami krioprezervācijas uzturēšanai (galvenokārt šķidrā slāpekļa izmaksas, personāls, frakciju infrastruktūra), jāsegādā no interešu ieņēmumiem / atdevi no pacienta aprūpes trusta līdzekļiem, kas tiek ieguldīti zemas riska aktīvos. Tas ir nepieciešams, jo nav zināms, kad varētu būt iespējama atdzīvināšana, tāpēc līdzekļiem jābūt pieejamiem neierobežotam laika posmam.
4. Jābūt skaidrai atdalīšanai starp ikdienas darbību un ilgtermiņa glabāšanu. Likumīgā aizbildnība un pacientu līdzekļu pārvaldīšana ilgtermiņa glabāšanai jāveic specializētā organizācijā, kas neveic nekādu citu darbību. Lielākajā daļā gadījumu šim mērķim vislabāk atbilst trusts vai fonds.

Pētniecība un attīstība (R&D)

Jebkura organizācija, kas piedāvā cilvēku krioprezervāciju (vai, patiesībā, jebkādi iesaistās šajā jomā), ir jānovirza līdzekļus pētniecībai un attīstībai. Tas ietver pētniecības veikšanu, finansēšanu un atbalstu. Bez milzīga pētniecības pūļa cilvēku krioprezervāciju atdzīvināšana nebūs iespējama vai arī tiks panākta tikai tad, ja pētniecības atklājumi, kas nav tieši saistīti ar krioprezervācijas atdzīvināšanu, varēs tikt pielietoti arī kriostāzes atdzīvināšanai.

Pētniecība (un informēta piekrišana) var būt galvenais faktors, kas nosaka, vai cilvēku krioprezervācija ir morāli ļoti problemātiska, ja ne patiesi kļūdaina, vai morāli neitrāla, vai pat labvēlīga.

Atkarībā no pieejamiem līdzekļiem, pētniecības un attīstības aktivitātēm jāietver daļa vai visas no sekojošiem jomām/veidiem (daži temati nav skaidri norobežoti):

• Īstenošanas veids (piemēram, esošo medicīnisko vai kriobioloģisko zināšanu ieviešana krioprezervācijas procedūrās)
• Attīstības / inženierijas veids (piemēram, uzlabotas perfūzijas tehnikas un jaunas dzesēšanas metodes stabilizācijai)
• Pielietotā / translaicionālā pētniecība (piemēram, CPA uzlabošana ar asins-smadzeņu barjeras atvēršanas līdzekļiem un toksicitātes samazināšana)
• Pamata pētniecība (piemēram, jaunas, konsekventas un vienmērīgas atkausēšanas tehnoloģijas un jaunas pieejas CPA dizainam)

Kopsavilkums

Medicīnas pakalpojumu sniegšana vienmēr saistīta ar plašu un sarežģītu ētisku un morālu apsvērumu klāstu. Cilvēku krioprezervācija acīmredzami pieder šai kategorijai. Organizācijas, kas piedāvā cilvēku krioprezervāciju, ir jāuzmanās, lai stingri ievērotu salīdzinoši šauras ētiskās robežas, lai to darītu morāli pieņemami.

Starp šīm robežām, informētas piekrišanas nodrošināšana ir vis svarīgākais. Jebkurš, kas pierakstās krioprezervācijai, ir jābūt skaidri informētam, ka krioprezervācija pašlaik nav atgriezeniska, nav skaidrs, vai nākotnē būs iespējams novērst bojājumus, un nav skaidrs, vai un kad vispār būs iespējams atdzīvināt kādu no kriostāzes.
Pastāv vēl vairāki citi priekšnoteikumi, bet, ja tos ievēro stingri un rūpīgi, autori apgalvos, ka cilvēku krioprezervācijas piedāvāšana pašlaik ir morāli pieļaujama, ja ne patiesi pamatota.

Visbeidzot, bet ne mazāk svarīgi, šis ir ļoti sarežģīts temats, ar kuru mēs vēlētos diskutēt ar plašāku sabiedrību. Ir iespējamas (būtiski) atšķirīgas viedokļi, un mēs gaidām izmaiņas nākamajos gados un gadsimtos. Lūdzu, sazinieties, ja jums ir interese dalīties ar savu viedokli, neatkarīgi no tā, vai tas sakrīt ar mūsu izklāstītajiem punktiem vai arī neatbilst.

Konflikts ar interesēm

Autori deklarē sekojošos konfliktus ar interesēm: EFK nodibināja bezpeļņas krioprezervācijas pētniecības fondu (European Biostasis Foundation) un krioprezervācijas sniedzēju (Tomorrow Bio), kur viņš arī ir galvenais izpilddirektors. RZ iepriekš strādāja krioprezervācijas sniedzēja (Tomorrow Bio) rindās un kopā ar citiem vada kopienas serveri. Abi arī ir noslēguši krioprezervācijas līgumus.

Papildu lasāmviela

• Informēta piekrišana
• Vai tas ir krāpšanas veids, kas izmanto bezizejas situācijā esošus cilvēkus?
• Vai krionika ir ētiska?
• Kāpēc 1% iespēja ir bezgalīgi labāka par 0